15 апреля 2023г., накануне Всемирного Дня гемофилии, в Морозовской детской городской клинической больнице для пациентов и их родственников состоялся информационный семинар «Школа гемофилии». Организатором мероприятия является Всероссийское общество гемофилии.
С докладами на семинаре выступили врачи Морозовской детской городской клинической больницы и представители ВОГ:
- Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ на тему: «Современный взгляд на гемофилию и болезнь Виллебранда».
- Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДКГБ на тему: «Как сохранить здоровыми суставы с современных условиях».
- Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов выступил с докладом: «Льготное лекарственное обеспечение больных гемофилией — настоящее и будущее. Роль Всероссийского общества гемофилии в защите прав пациентов с гемофилией».
- Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского общества гемофилии с докладом: «Наши дети вырастут счастливыми».
В этот день для всех гостей семинара «Школа гемофилии» была представлена фотовыставка «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России», ранее показанная в Государственной Думе.
Гемофилия — это редкое орфанное заболевание, относящееся к врожденным нарушениям свертывающей системы крови. Гемофилия опасна, в первую очередь, развитием тяжелых жизнеугрожающих кровотечений и кровоизлияний во внутренние органы, в суставы и т. д. При отсутствии или недостаточном объеме полноценного лечения гемофилия приводит к тяжелым последствиям и инвалидизации.
В гематологическом отделении Морозовской ДГКБ работают ведущие специалисты страны, курирующие вопросы диагностики и лечения детей с нарушениями свертывающей системы крови.
Экспертное мнение врачей гематологического отделения МДГКБ учитывается при составлении федеральных клинических рекомендаций по лечению коагулопатий, разработке протоколов и внедрению в практику инновационных методов терапии, позволяющих значительно улучшить качество жизни наших пациентов.
